Rund um Deutschland mit dem Rad - Unterwegs für die
Rechte von Kindern mit seltenen Erkrankungen!
Die Feuerwehr Bremen unterstützte die Aktion von Jörg Richter
zugunsten kranker Kinder durch die Gestellung einer Unterkunft. Er
berichtete während seines Aufenthalts der diensthabenden 1.
Wachabteilung der Feuerwache 1 über seine Erfahrungen und Erlebnisse.
Die Aktion Vor 30 Jahren, am 20.11.1989, wurde von den Vereinten
Nationen die Kinderrechte-Charta verabschiedet. Alle Länder dieser
Welt ratifizierten das Dokument mit Ausnahme der USA. Seit 1989 ist
weltpolitisch viel geschehen, aber was hat sich seither in Sachen
Kinderrechte getan? Blieb es bei der hehren Absichtserklärung? Wie
etwa wirkt sich das Kinderrecht auf "bestmögliche medizinische
Versorgung" und den Alltag von Kindern mit seltenen und chronischen
Erkrankungen aus? Dieser Frage möchte Jörg Richter in seiner
diesjährigen Radtour für Kinder mit seltenen Erkrankungen nachgehen.
Seit 2015 widmet der Hobbysportler aus Würzburg seine
spektakulären Radtouren den "Waisen der Medizin", wie Kinder mit
seltenen Erkrankungen auch genannt werden. Zusammen mit der
Care-for-Rare Foundation möchte Richter dafür sorgen, dass diese
Kinder mehr Aufmerksamkeit erhalten. In diesem Jahr wird er zwischen
Mai und September von München aus in einer Rundfahrt die Hauptstädte
aller an Deutschland angrenzenden Länder besuchen. Auf seinem Weg
wird der Radfahrer Kinder mit seltenen Erkrankungen, ihre Eltern,
Ärzte und Pfleger besuchen. Er wird auch wieder auf seinen
vielbesuchten Social Media-Seiten über seine Erlebnisse berichten.
Mitmachen Unterstützen Sie Jörg auf seiner Tour:
- Sie sind eine betroffene Familie, Selbsthilfegruppe,
Organisation für Kinder mit seltenen Erkrankungen - dann besucht
Jörg Sie gerne auf seiner Tour!
- Sie beschäftigen sich selber mit Kinderrechten? Nehmen Sie
Kontakt zu Jörg auf und diskutieren Sie mit ihm, wie man die
gemeinsame Sache weiter entwickeln kann.
- Sie möchten mehr von Jörg Richter wissen und seine Mission
unterstützen - gerne besucht er Ihren Club, Ihr Unternehmen und
berichtet in einem Bildervortrag von seinen Touren und seiner
Arbeit für Kinder mit seltenen Erkrankungen.
- Unterstützen Sie die Arbeit der Care-for-Rare Foundation für die
Rechte von Kindern mit seltenen Erkrankungen mit einer Spende.
Folgen Sie Jörg Richter und/ oder der Care-for-Rare Foundation in
den Sozialen Medien: www.facebook.com/CareforRareFoundation
www.instagram.com/franz.joerg.richter www.instagram.com/care.for.rare
Hintergrundinformationen Die Care-for-Rare Foundation Die
Care-for-Rare Foundation kümmert sich um Kinder mit seltenen
Erkrankungen. Gemäß ihres Mottos "erkennen - verstehen - heilen"
engagiert sich die Stiftung in verschiedenen Bereichen, um seltene
und noch unbekannte Krankheiten zu verstehen, betroffenen Kindern
besser helfen und schließlich Therapien entwickeln zu können. So
fließen Spendengelder beispielsweise in die Aus- und Weiterbildung
von Kinderärzten und Wissenschaftlern, in wissenschaftliche Projekte
zur Erforschung unbekannter Erkrankungen und in internationale
Kooperationen. Im Einzelfall finanziert die Stiftung auch die
medizinische Behandlung bedürftiger kleiner Patienten.
Seltene Erkrankungen Kinder mit seltenen Erkrankungen sind die
"Waisen der Medizin". Ihre Krankheiten sind so selten, dass sie nicht
im Fokus von medizinischer Forschung, Pharmaindustrie und
öffentlicher Aufmerksamkeit stehen. Die "Seltenen" sind in ihrer
Gesamtheit allerdings gar nicht so selten: Allein in Deutschland
leiden etwa vier Millionen Menschen an einer der bisher bekannten ca.
7.000 seltenen Erkrankungen, welche noch kaum erforscht sind. Etwa 80
Prozent der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt, daher machen
sich viele schon bei der Geburt oder im frühen Kindesalter bemerkbar.
Für den Großteil der Krankheiten fehlen Therapieansätze und sehr oft
werden die Ursachen der Leiden nie erkannt, was gravierende Folgen
für die kleinen Patienten mit sich bringt. Die Care-for-Rare
Foundation folgt der Vision, dass kein Kind mehr leiden sollte, nur
weil es eine seltene Erkrankung hat. Die Stiftung fördert die
Erforschung der Krankheiten und setzt sich für die Verbesserung der
medizinischen Betreuung von Kindern mit seltenen Erkrankungen ein.
Der Radsportler Jörg Richter Zum ersten Mal machte sich der
Hobby-Radsportler im Sommer 2015 für Kinder mit seltenen Erkrankungen
stark. Rund 7.700 Kilometer legte er "from coast to coast" im Sattel
seines Rades zurück und durchquerte die USA von der West- bis zur
Ostküste. Mit dieser Aktion erfüllte sich Richter seinen lang
gehegten Traum - und nutze seine persönliche Leidenschaft
gleichzeitig für eine gute Sache, indem er zu Spenden für die
Carefor-Rare Foundation aufrief. Es kamen 6.000 EUR Spendengelder
zusammen. 2016 bestieg er erneut sein Rad und fuhr in einer
vierwöchigen Tour durch die US-Bundesstaaten Kalifornien, Nevada und
Utah bis nach St. George bei Las Vegas. 2017 fuhr er von München nach
Madrid und verteilte unterwegs Tröster-Teddies in Kinderkliniken.
2018 durchquerte er erneut die USA von West nach Ost.
"Es ist wichtig, sich um Menschen zu kümmern, die wenig Hilfe
erfahren. Ich möchte Kindern und auch Erwachsenen Mut machen, ihre
Träume nicht aufzuschieben und sich ernst zu nehmen." Jörg Richter
über sein Engagement für die Care-for-Rare Foundation
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